Różne przepisy

Autor uwagi: Anna Mazur-Gałka
Organizacja:
Kategoria: Mukowiscydoza

Pliki: Pobierz załączone pliki

Propozycja:

Fizjoterapia domowa dla dzieci(w wybranych jednostkach chorobowych)-Mukowiscydoza -ujednolicone orzecznictwo od diagnozy do 16 r.ż -karty parkingowe dla osób z zaawansowaną postacią choroby(cięzkimi objawami zagrażającymi życiu) -opieka nad matka niepełnosprawną po urodzeniu dziecka;Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą-członek zarządu.;; Anna Mazur-Gałka;galkamazur@o2.pl;Po dzisiejszej konsultacji w Rzeszowie,chcę dodać nie tylko jako członek zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą ale jako rodzic 12 letniego Grzesia chorego na Mukowiscydozę,iż cały czas skupialiśmy się na niepełnosprawności ruchowej i upośledzeniach ,które widać a nasi chorzy sa również osobami niepełnosprawnymi a choroby nie widać.Mukowiscydoz jest chorobą genetyczną wielonarządową nieuleczalną i również wymaga wszechstronnego wsparcia.Ustawa ,,Za Życiem''jest dobrą ustawą w końcu jest coś co moze być realizowane kompleksowo-oby udało sie w praktyce .Brakło mi zapisu zał.o fizjoterapii domowej dla dzieci z odpowiednią jednostką chorobową.Dlaczego fizjoterapia domowa ze względu na konieczność izolacji naszych chorych.Przeciętnie na leki dla dzieci wydaje się 2,5 tyś zł miesięcznie, o wiele korzystniej byłoby zadbać o wczesną fizjoterapię domową dla chorego dziecka ,zmniejszyłoby to koszty na leków i częstszego leczenia szpitalnego. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą od 30 lat wspiera chorych na Mukowiscydozę,niestety tylko 10% pacjentów może skorzystać z fizjoterapii domowej a gdzie pozostali i to dzieki projektom z PFRON , dzieci do lat 4 nie mogą korzystać wcale , zbyt niskie środki i jak nazwać ,opisać projekt? Wczesna diagnoza ,kompleksowa opieka całej rodziny, fizjoterapia domowa, i dostęp do specjalistycznych placówek medycznych dla chorych na mukowiscydozę ,których brak w wielu regionach na Podkarpaciu również byłoby dużym sukcesem(wszyscy chorzy objęci opieką) Ujednolicenie orzecznictwa od postawienia diagnozy do 16 r.ż karty parkingowe dla osób w szczególnych przypadkach(lekarz specjalista wydaje na podstawie oceny stanu zdrowia) koniecznie asystent rodziny wiele dzieci zaniedbanyh-kontrola czy rodzice sobie radzą z wykonywaniem zabiegów itd. opieka nad matka niepełnosprawną ,która urodziła dziecko/ Ustawa o refundacji leków szczególnie po transplantacji ,które wzrosły od 3tyś i więcej na miesiąc. Udało się wywalczyć przeszczepy płuc , wątroby w Polsce dla naszych chorych a teraz brakuje im środków na leki po transplantacji. Mam nadzieję iż uda się obecnemu Rządowi naprawić system i wypracować dobre rozwiązania dla chorych na Mukowiscydozę. Dziękuję Anna.

<< Powrót do listy uwag